Por Kate Gilroy con contribuciones de Maia Johnstone, Reshma Naik, Soumya Alva y Lara Vaz, MOMENTUM Knowledge Accelerator

La mortalidad mundial entre los niños menores de 5 años ha disminuido notablemente en las últimas décadas, pero cada año siguen muriendo aproximadamente 5 millones de niños de 0 a 5 años^.1 Después del periodo neonatal (de 0 a 28 días), muchos niños de 1 mes a 59 meses mueren de enfermedades prevenibles y tratables, como infecciones respiratorias bajas, paludismo y diarrea^. 2 Para prevenir y tratar estas enfermedades y, en consecuencia, reducir la morbilidad y mortalidad infantiles, es necesario que las familias busquen atención dentro del sistema sanitario, normalmente en centros de salud, y que los centros presten una atención de alta calidad.

La atención pediátrica de alta calidad, tal como la define la Organización Mundial de la Salud (OMS), consiste en proporcionar a los niños de 0 a 15 años las intervenciones clínicas adecuadas para prevenir o tratar sus enfermedades. También implica comunicarse eficazmente con los niños, sus cuidadores y sus familias; respetar sus derechos; capacitarlos para que participen de forma significativa en la atención; y ofrecerles un apoyo emocional y psicológico adecuado.

¿Cómo podría ser esta atención en la práctica? Como cualquier padre sabe, los niños pequeños necesitan muchas visitas a la clínica de atención primaria para sus revisiones, vacunas y la última enfermedad que circula en la comunidad. Durante estas visitas, los proveedores pueden pinchar, pinchar, poner en balanzas frías y hablar de los niños como si no estuvieran presentes. Pero cuando los médicos y enfermeras se comunican con los niños y sus familias de forma amable, abierta y respetuosa, y les ofrecen apoyo para anticiparse a sus necesidades y satisfacerlas, contribuyen a que las familias confíen en el sistema sanitario.

Cuando los cuidadores se sienten seguros de la atención que reciben ellos y sus hijos, es mucho más probable que vuelvan para atender las futuras necesidades sanitarias de sus hijos e incluso las suyas propias. Por el contrario, si los profesionales sanitarios son irrespetuosos, por ejemplo gritando o culpando a una madre por "dejar" que su hijo enferme, esa experiencia puede afectar a sus futuras decisiones sobre dónde y cuándo buscar atención para sus hijos. Su experiencia podría incluso disuadir o retrasar a otros miembros de la familia de buscar la atención que necesitan.

Las normas de calidad de la atención (CdC) de la OMS para los niños se publicaron en 2018, y en 2022 se publicó un conjunto básico de indicadores de calidad pediátrica. Sin embargo, los investigadores y los gestores de programas siguen teniendo una orientación limitada sobre la mejor manera de aplicar los marcos conceptuales y las medidas para evaluar cómo los niños, sus cuidadores y las familias experimentan la atención sanitaria en entornos de ingresos bajos y medios^.3 Al mismo tiempo, los gestores de programas en campos específicos de la salud infantil, como la inmunización, reconocen cada vez más que garantizar que los niños y las familias tengan experiencias positivas al recibir los servicios es esencial para alcanzar sus objetivos. Las experiencias positivas mejoran en gran medida las posibilidades de que se repitan las visitas para que los niños reciban el conjunto completo de vacunas y estén protegidos de la muerte y la enfermedad debidas a enfermedades prevenibles^.4 Sin embargo, aún no se han desarrollado, definido y probado métricas estándar de la experiencia del servicio de inmunización para priorizar acciones y supervisar el progreso^.5

¿Qué tiene de especial la experiencia de la atención pediátrica?

Mejorar la experiencia de la atención pediátrica es distinto de mejorar los servicios de maternidad respetuosos o la experiencia de la atención para otras poblaciones, porque a menudo estamos hablando de la experiencia del cuidador o de la familia, además de la del niño. Los profesionales sanitarios que atienden a niños pequeños suelen comunicarse con los cuidadores, que interpretan los síntomas y las respuestas del niño y son los responsables de dar su consentimiento para la atención. Pero también es importante que los proveedores traten a los niños y se comuniquen con ellos directamente de forma adecuada a su edad y cultura.

En lo que respecta a la medición, la mayoría de las herramientas existentes preguntan a los cuidadores -generalmente las madres- sobre sus experiencias; pocas herramientas captan la experiencia del cuidado desde el punto de vista de los niños, especialmente los más pequeños. Para mayor complejidad, es habitual que varios miembros de la familia participen en el cuidado de los niños en distintos momentos, y todos ellos pueden tener expectativas y niveles de comprensión diferentes. Por lo tanto, garantizar que las experiencias de cuidado sean siempre positivas y medirlas adecuadamente puede ser todo un reto.

El contexto también puede influir en las experiencias asistenciales de los niños y sus cuidadores. En entornos con tasas especialmente elevadas de mortalidad y enfermedad infantil, el personal sanitario suele centrarse en actuar con rapidez para clasificar a muchos pacientes y atender las urgencias con el fin de garantizar la supervivencia. Estas presiones les dejan menos tiempo y energía mental para explicar o cuidar a la pareja cuidador-niño. Cuando, además, los centros carecen crónicamente de personal y fondos suficientes, promover una experiencia positiva de la atención pediátrica puede considerarse un lujo^.6

Mover la aguja: Investigación y programación de MOMENTUM

MOMENTUM llevó a cabo una revisión del panorama que se basa en las normas de calidad de la OMS para los niños, con el fin de identificar los factores que contribuyen a las experiencias positivas y negativas de la atención e identificar las lagunas para una exploración adicional^.3 Uno de los resultados clave de la revisión es un marco propuesto que destaca los aspectos de las interacciones interpersonales y el sistema de salud -también llamados dominios- que comprenden la experiencia positiva de la atención pediátrica (ver figura).

Los ámbitos interpersonales incluyen una comunicación centrada en el niño y adecuada a su edad y etapa de desarrollo, así como interacciones entre el proveedor y el cliente que sean privadas, confidenciales y libres de prejuicios, humillaciones y culpas. Por ejemplo, los proveedores deben reconocer que incluso los niños pequeños tienen derechos y hablar con ellos en un lenguaje que puedan entender, incluso utilizando tarjetas con imágenes para comunicarse. Y lo que es más importante, los niños deben tener espacio para expresar cómo se sienten con respecto a su experiencia sanitaria. El apoyo emocional y psicológico a los niños y sus familias es especialmente importante cuando se enfrentan a síntomas dolorosos, enfermedades desconocidas o prolongadas, o diagnósticos angustiosos. Los niños suelen recibir apoyo y consuelo de sus familiares y cuidadores; por ello, debe permitirse que las familias estén con los niños el mayor tiempo posible durante los procedimientos médicos y el contacto con los profesionales sanitarios.

A nivel de los sistemas sanitarios, la infraestructura, el equipamiento y los suministros de los centros de salud deben ser accesibles para los niños y sus familias, incluidos aquellos con diversos tipos de discapacidades físicas, congénitas y de desarrollo. Por ejemplo, los centros de higiene deben estar adaptados a los niños y sus familias, y disponer de fórmulas y dosis de medicación pediátrica adecuadas. Unos proveedores de atención sanitaria competentes, motivados y empáticos son esenciales para garantizar una interacción positiva entre el paciente y el proveedor y una experiencia general de atención para todos. Los esfuerzos continuos por comprender y mejorar las experiencias de los proveedores de atención sanitaria en la prestación de servicios contribuirán a mejorar el compromiso de los pacientes y las familias con los proveedores y el sistema sanitario^.7 Es importante destacar que los proveedores merecen trabajar en entornos favorables, con políticas y procesos organizativos que refuercen sus propias experiencias positivas, así como las de los niños y las familias, y promuevan una atención general de alta calidad.

La revisión del paisaje constató que:

• Ninguna herramienta de medición o métrica abarca actualmente todos los aspectos definidos en el marco propuesto.
  • La mayoría de las mediciones que abordan los ámbitos interpersonales se centran en las emociones, como los sentimientos sobre el nivel de amabilidad o simpatía de los proveedores y los niveles generales de satisfacción.
  • Sólo algunas herramientas se centran en las necesidades interpersonales y de comunicación específicas de los niños y sus familias. Pocas métricas existentes evalúan el consentimiento, los derechos de los niños o la responsabilidad y los derechos legales.
• Muchas herramientas están diseñadas para niños con enfermedades crónicas; sólo unas pocas se centran en la atención sanitaria rutinaria, del niño sano o ambulatoria.
• La mayoría de las herramientas solicitan la opinión de los cuidadores. Pocas herramientas utilizan observaciones directas de los niños o preguntas adecuadas a la edad dirigidas a los niños; muy pocas formulan preguntas para comprender los puntos de vista de los niños.
• La mayoría de las herramientas identificadas implican esfuerzos intensivos de implementación con observadores o entrevistadores externos independientes; ninguna herramienta fue diseñada para su uso dentro de sistemas de información sanitaria rutinarios.

¿Qué más se necesita?

Para mejorar la calidad de la atención sanitaria infantil, será importante: promover enfoques de aplicación para garantizar que los niños y sus familias tengan experiencias pediátricas positivas de la atención; desarrollar formas más sólidas de medir la experiencia pediátrica de la atención; y utilizar los datos emergentes para planificar programas, realizar un seguimiento del progreso y realizar ajustes a lo largo del tiempo.

Las partes interesadas a nivel mundial, regional y nacional pueden dar un primer paso importante al elevar la noción de que la experiencia pediátrica positiva de la atención es un aspecto clave de los servicios de alta calidad y la atención primaria de salud receptiva. Los gestores de los programas deben introducir y mejorar los enfoques de mejora de la calidad que promuevan las experiencias positivas de las familias, como garantizar que los centros sanitarios cuenten con los recursos, el personal y el apoyo adecuados para que los proveedores de atención sanitaria estén capacitados, facultados y animados a interactuar con los padres y los niños de forma respetuosa y receptiva. Las experiencias positivas de los niños y las familias, combinadas con una atención clínica de alta calidad, pueden contribuir a la salud de la población, ya que es más probable que las familias satisfechas sigan los consejos de los proveedores sobre cómo manejar y tratar a los niños en casa y vuelvan a utilizar diversos servicios sanitarios cuando sea necesario.

Las partes interesadas también pueden abogar firmemente por que la experiencia de la atención pediátrica se mida y supervise a lo largo del tiempo. Estas medidas deberían abordar factores del sistema sanitario como las infraestructuras y las políticas institucionales, así como la disponibilidad del apoyo necesario para los proveedores de atención sanitaria que permita interacciones y experiencias positivas entre los niños y sus familias y cree un entorno de trabajo positivo para los proveedores de atención sanitaria. Los investigadores pueden contribuir a colmar las lagunas de información clave realizando estudios de investigación formativa y cualitativa en diferentes contextos clínicos y culturales para comprender la experiencia de la atención desde las diversas perspectivas de los niños, los cuidadores, las familias y los proveedores de atención sanitaria.

También se necesita más investigación para comprender mejor las complejas interacciones entre las interacciones interpersonales y el sistema sanitario, incluidas las perspectivas de los proveedores de atención sanitaria y las estructuras que pueden apoyarlas. Por último, a medida que se avance en este campo y se desarrollen nuevas métricas para la experiencia pediátrica de la atención, será necesario integrarlas y probarlas en los sistemas de información sanitaria existentes para identificar los ajustes necesarios y supervisar los progresos de forma rutinaria.

Para saber más sobre la experiencia asistencial del paciente, consulte estos útiles recursos:

• Normas para mejorar la calidad de la atención prestada a los niños y adolescentes en los centros sanitarios
• Mejorar las métricas y los métodos de evaluación de la experiencia asistencial de niños y cuidadores en países de renta baja y media