Por Kate Gilroy com contribuições de Maia Johnstone, Reshma Naik, Soumya Alva e Lara Vaz, MOMENTUM Knowledge Accelerator

A mortalidade global entre as crianças com menos de 5 anos diminuiu notavelmente nas últimas décadas, mas todos os anos ainda morrem cerca de 5 milhões de crianças com idades compreendidas entre os 0 e os 5 anos^.1 Após o período de recém-nascido (0 a 28 dias), muitas crianças com idades compreendidas entre 1 mês e 59 meses morrem de doenças evitáveis e tratáveis, tais como infecções respiratórias inferiores, malária e diarreia^.2 A prevenção e o tratamento destas doenças e, consequentemente, a redução da morbilidade e mortalidade infantil, requer que as famílias procurem cuidados no âmbito do sistema de saúde, normalmente em unidades de saúde, e que as unidades prestem cuidados de elevada qualidade.

Os cuidados pediátricos de elevada qualidade, tal como definidos pela Organização Mundial de Saúde (OMS), implicam proporcionar às crianças dos 0 aos 15 anos as intervenções clínicas correctas para prevenir ou tratar as suas doenças. Envolve também uma comunicação eficaz com as crianças, os seus cuidadores e as suas famílias; o respeito pelos seus direitos; a capacitação das crianças para participarem de forma significativa nos cuidados; e a oferta de apoio emocional e psicológico adequado.

Como é que estes cuidados podem ser na prática? Como qualquer pai ou mãe sabe, as crianças pequenas precisam de muitas visitas à clínica de cuidados primários para os seus check-ups, vacinas e a última doença que está a circular na comunidade. Durante estas visitas, as crianças podem ser picadas, apalpadas, colocadas em balanças frias e faladas pelos profissionais como se nem sequer estivessem presentes. Mas quando os médicos e os enfermeiros comunicam e se envolvem com as crianças e as suas famílias de forma gentil, aberta e respeitosa, e prestam apoio para antecipar e satisfazer as suas necessidades, isso ajuda a reforçar a confiança das famílias no sistema de cuidados de saúde.

Quando os prestadores de cuidados de saúde se sentem confiantes nos cuidados que eles e os seus filhos recebem, é muito mais provável que regressem para as futuras necessidades de cuidados de saúde dos seus filhos e até para as suas próprias necessidades. Em contrapartida, se os prestadores de cuidados de saúde forem desrespeitosos, por exemplo gritando ou culpando uma mãe por "deixar" o seu filho adoecer, essa experiência pode afetar as suas decisões futuras sobre onde e quando procurar cuidados para os seus filhos. A sua experiência pode mesmo dissuadir ou atrasar outros membros da família de procurarem os cuidados de que necessitam.

Os padrões de qualidade de cuidados (QoC) da OMS para crianças foram lançados em 2018, e um conjunto central de indicadores de qualidade pediátrica seguiu-se em 2022. No entanto, os investigadores e gestores de programas ainda têm orientações limitadas sobre a melhor forma de aplicar quadros conceptuais e medidas para avaliar a forma como as crianças, os seus prestadores de cuidados e as famílias vivenciam os cuidados de saúde em contextos de baixo e médio rendimento^.3 Ao mesmo tempo, os gestores de programas em áreas específicas da saúde infantil, como a imunização, reconhecem cada vez mais que garantir que as crianças e as famílias têm experiências positivas quando recebem serviços é essencial para atingir os seus objectivos. As experiências positivas aumentam muito as hipóteses de visitas repetidas para que as crianças recebam o conjunto completo de vacinas e sejam protegidas da morte e da doença devido a doenças evitáveis^.4 No entanto, ainda não foram desenvolvidas, definidas e testadas métricas padrão da experiência do serviço de imunização para priorizar acções e monitorizar o progresso^.5

O que é que a experiência de cuidados pediátricos tem de único?

Melhorar a experiência de cuidados pediátricos é diferente de melhorar os serviços de maternidade respeitosos ou a experiência de cuidados para outras populações, porque estamos muitas vezes a falar da experiência de um prestador de cuidados ou da família, para além da experiência da criança. Os prestadores de cuidados de saúde a crianças pequenas comunicam frequentemente com os prestadores de cuidados, que interpretam os sintomas e as reacções da criança e são responsáveis pelo consentimento dos cuidados. Mas também é importante que os prestadores de cuidados de saúde tratem e comuniquem diretamente com as crianças de forma adequada à sua idade e cultura.

No que respeita à medição, a maioria das ferramentas existentes pergunta aos prestadores de cuidados - geralmente às mães - sobre as suas experiências; poucas ferramentas captam a experiência dos cuidados do ponto de vista das crianças, especialmente das crianças mais pequenas. Para aumentar a complexidade, é comum que vários membros da família estejam envolvidos nos cuidados às crianças em diferentes alturas, e todos eles podem ter expectativas e níveis de compreensão diferentes. Assim, garantir experiências consistentemente positivas de cuidados e medi-las adequadamente pode ser um desafio.

O contexto também pode afetar a forma como se desenrolam as experiências de cuidados das crianças e dos prestadores de cuidados. Em ambientes com taxas especialmente elevadas de morte e doença infantil, os profissionais de saúde estão muitas vezes concentrados em agir rapidamente para fazer a triagem de muitos pacientes e resolver emergências para garantir a sobrevivência. Estas pressões deixam-nos com menos tempo e energia mental para explicar ou cuidar do par cuidador-criança. Quando as instalações estão também cronicamente com falta de pessoal e subfinanciadas, a promoção de uma experiência pediátrica positiva pode ser vista como um luxo^.6

Movendo a agulha: Investigação e programação da MOMENTUM

O MOMENTUM realizou uma análise da paisagem que se baseia nos padrões de qualidade da OMS para crianças, a fim de identificar os factores que contribuem para experiências positivas e negativas de cuidados e identificar lacunas para exploração adicional^.3 Um dos principais resultados da análise é uma estrutura proposta que destaca os aspectos das interacções interpessoais e do sistema de saúde - também designados por domínios - que compreendem uma experiência positiva de cuidados pediátricos (ver figura).

Os domínios interpessoais incluem uma comunicação centrada na criança e adequada à sua idade e fase de desenvolvimento, bem como interacções entre o prestador e o cliente que sejam privadas, confidenciais e isentas de preconceitos, humilhações e culpas. Por exemplo, os prestadores de cuidados de saúde devem reconhecer que mesmo as crianças pequenas têm direitos e falar com elas numa linguagem que elas possam compreender, incluindo a utilização de cartões com imagens para comunicar. É importante que as crianças tenham espaço para expressar o que estão a sentir sobre a sua experiência de cuidados de saúde. O apoio emocional e psicológico às crianças e às suas famílias é especialmente importante quando estão a lidar com sintomas dolorosos, doenças desconhecidas ou prolongadas ou diagnósticos angustiantes. As crianças recebem normalmente apoio e conforto dos seus familiares e prestadores de cuidados; assim, as famílias devem ser autorizadas a estar com as crianças tanto quanto possível durante os procedimentos médicos e o contacto com os prestadores de cuidados de saúde.

Ao nível dos sistemas de saúde, as infra-estruturas, o equipamento e os materiais das unidades de saúde devem ser acessíveis às crianças e às suas famílias, incluindo as que têm vários tipos de deficiências físicas, congénitas e de desenvolvimento. Por exemplo, as instalações de higiene devem ser amigas das crianças e das famílias, com fórmulas e doses adequadas de medicação pediátrica em stock. Os prestadores de cuidados de saúde competentes, motivados e empáticos são essenciais para garantir interacções positivas entre doentes e prestadores de cuidados e uma experiência global de cuidados - para todos. Esforços contínuos para compreender e melhorar as experiências dos prestadores de cuidados de saúde na prestação de serviços contribuirão para melhorar o envolvimento dos doentes e das famílias com os prestadores e o sistema de saúde^.7 É importante referir que os prestadores de cuidados de saúde merecem trabalhar em ambientes de apoio, com políticas e processos organizacionais que reforcem as suas próprias experiências positivas, bem como as das crianças e das famílias, e que promovam cuidados globais de elevada qualidade.

O estudo paisagístico concluiu que:

• Atualmente, nenhuma ferramenta de medição ou métrica única abrange todos os aspectos definidos no quadro proposto.
  • A maioria das métricas que abordam os domínios interpessoais centra-se nas emoções, como os sentimentos sobre o nível de simpatia ou amabilidade dos prestadores de serviços e os níveis de satisfação geral.
  • Apenas algumas ferramentas se centram nas necessidades interpessoais e de comunicação específicas das crianças e das suas famílias. Poucos indicadores existentes avaliam o consentimento, os direitos das crianças, a responsabilidade e os direitos legais.
• Muitas ferramentas foram concebidas para crianças com doenças crónicas; apenas algumas ferramentas se centram nos cuidados de saúde de rotina, de saúde infantil ou ambulatórios.
• A maioria dos instrumentos solicita feedback aos prestadores de cuidados. Poucos instrumentos utilizam observações directas das crianças ou perguntas adequadas à idade das crianças; muito poucos fazem perguntas para compreender os pontos de vista das crianças.
• A maioria dos instrumentos identificados implica esforços intensivos de implementação com observadores ou entrevistadores externos independentes; nenhum instrumento foi concebido para ser utilizado no âmbito de sistemas de informação de saúde de rotina.

O que mais é necessário?

Para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde infantil, será importante: promover abordagens de implementação para garantir que as crianças e as suas famílias tenham experiências positivas de cuidados pediátricos; desenvolver formas mais robustas de medir a experiência de cuidados pediátricos; e utilizar dados emergentes para planear programas, acompanhar o progresso e ajustar ao longo do tempo.

As partes interessadas a nível mundial, regional e nacional podem dar um primeiro passo importante, elevando a noção de que a experiência positiva dos cuidados pediátricos é um aspeto fundamental dos serviços de alta qualidade e dos cuidados de saúde primários com capacidade de resposta. Os gestores de programas devem introduzir e melhorar as abordagens de melhoria da qualidade que promovem as experiências positivas das famílias, tais como assegurar que as instalações de saúde dispõem de recursos, pessoal e apoio adequados para que os prestadores de cuidados de saúde possam, estejam capacitados e sejam encorajados a interagir com os pais e as crianças de uma forma respeitosa e reactiva. As experiências positivas das crianças e das famílias, combinadas com cuidados clínicos de elevada qualidade, podem contribuir para a saúde da população, uma vez que as famílias satisfeitas têm mais probabilidades de seguir os conselhos dos prestadores de cuidados de saúde sobre como gerir e tratar as crianças em casa e de voltar a utilizar vários serviços de saúde quando necessário.

As partes interessadas também podem defender fortemente que a experiência pediátrica de cuidados seja medida e monitorizada ao longo do tempo. Estas medidas devem incidir sobre factores do sistema de saúde, tais como infra-estruturas e políticas institucionais, e sobre a disponibilidade do apoio necessário aos prestadores de cuidados de saúde, que permita interacções e experiências positivas entre as crianças e as suas famílias e crie um ambiente de trabalho positivo para os prestadores de cuidados de saúde. Os investigadores podem ajudar a preencher as principais lacunas de informação implementando estudos de investigação formativos e qualitativos em diferentes contextos clínicos e culturais para compreender a experiência dos cuidados a partir das diferentes perspectivas das crianças, dos prestadores de cuidados, das famílias e dos prestadores de cuidados de saúde.

Também é necessária mais investigação para compreender melhor as interacções complexas entre as interacções interpessoais e o sistema de saúde, incluindo as perspectivas dos prestadores de cuidados de saúde e as estruturas que as podem apoiar. Por fim, à medida que o campo progride e são desenvolvidas novas métricas para a experiência pediátrica de cuidados, estas terão de ser integradas e testadas nos sistemas de informação de saúde existentes para identificar os ajustes necessários e monitorizar regularmente os progressos.

Para saber mais sobre a experiência de cuidados do doente, consulte estes recursos úteis:

• Normas para melhorar a qualidade dos cuidados prestados a crianças e jovens adolescentes em unidades de saúde
• Melhorar as métricas e os métodos de avaliação da experiência de cuidados entre crianças e prestadores de cuidados em países de baixo e médio rendimento