Par Kate Gilroy avec la contribution de Maia Johnstone, Reshma Naik, Soumya Alva et Lara Vaz, MOMENTUM Knowledge Accelerator

La mortalité mondiale des enfants de moins de 5 ans a remarquablement diminué au cours des dernières décennies, mais chaque année, environ 5 millions d'enfants âgés de 0 à 5 ans meurent encore^.1 Après la période néonatale (0 à 28 jours), de nombreux enfants âgés de 1 mois à 59 mois meurent de maladies évitables et traitables telles que les infections des voies respiratoires inférieures, le paludisme et la diarrhée^.2 Pour prévenir et traiter ces maladies et, par conséquent, réduire la morbidité et la mortalité infantiles, il faut que les familles se fassent soigner dans le cadre du système de santé, généralement dans des établissements de santé, et que ces établissements fournissent des soins de haute qualité.

Des soins pédiatriques de qualité, tels que définis par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), impliquent de fournir aux enfants âgés de 0 à 15 ans les interventions cliniques appropriées pour prévenir ou traiter leurs maladies. Ils impliquent également une communication efficace avec les enfants, les personnes qui s'occupent d'eux et les familles, le respect de leurs droits, la possibilité pour eux de participer de manière significative aux soins et un soutien émotionnel et psychologique approprié.

À quoi ces soins pourraient-ils ressembler dans la pratique ? Comme tout parent le sait, les jeunes enfants ont besoin de nombreuses visites à la clinique de soins primaires pour leurs examens, leurs vaccins et la dernière maladie qui circule dans la communauté. Au cours de ces visites, les enfants peuvent être sondés, piqués, mis sur des balances froides et discutés par les prestataires comme s'ils n'étaient même pas présents. Mais lorsque les médecins et les infirmières communiquent et s'engagent avec les enfants et leurs familles de manière aimable, ouverte et respectueuse, et qu'ils les aident à anticiper leurs besoins et à y répondre, ils contribuent à renforcer la confiance des familles dans le système de soins de santé.

Lorsque les soignants ont confiance dans les soins qu'ils reçoivent, eux et leurs enfants, ils sont beaucoup plus susceptibles de revenir pour les besoins futurs de leurs enfants en matière de soins de santé, voire pour les leurs. En revanche, si les prestataires de soins manquent de respect, par exemple en criant ou en reprochant à une mère d'avoir "laissé" son enfant tomber malade, cette expérience peut influencer ses décisions futures quant au lieu et au moment où elle cherchera à faire soigner ses enfants. Son expérience pourrait même dissuader ou retarder d'autres membres de la famille de chercher à obtenir les soins dont ils ont besoin.

Les normes de qualité des soins (QoC) de l'OMS pour les enfants ont été publiées en 2018, et un ensemble d'indicateurs de qualité pédiatriques a suivi en 2022. Cependant, les chercheurs et les gestionnaires de programmes disposent encore de peu d'indications sur la meilleure façon d'appliquer les cadres conceptuels et les mesures pour évaluer la manière dont les enfants, les personnes qui s'occupent d'eux et les familles vivent les soins de santé dans les pays à revenu faible ou intermédiaire^.3 Dans le même temps, les gestionnaires de programmes dans des domaines spécifiques de la santé infantile, tels que la vaccination, reconnaissent de plus en plus qu'il est essentiel de veiller à ce que les enfants et les familles vivent des expériences positives lorsqu'ils reçoivent des services, pour atteindre leurs objectifs. Des expériences positives augmentent considérablement les chances de visites répétées pour que les enfants reçoivent l'ensemble des vaccins et soient protégés contre la mort et la maladie dues à des maladies évitables^.4 Cependant, des mesures standard de l'expérience des services de vaccination permettant de prioriser les actions et de suivre les progrès doivent encore être développées, définies et testées^.5

Qu'y a-t-il d'unique dans l'expérience des soins en pédiatrie ?

L'amélioration de l'expérience des soins pédiatriques se distingue de l'amélioration des services de maternité respectueux ou de l'expérience des soins pour d'autres populations, car nous parlons souvent de l'expérience du soignant ou de la famille en plus de celle de l'enfant. Les prestataires de soins aux jeunes enfants communiquent le plus souvent avec les soignants, qui interprètent les symptômes et les réactions de l'enfant et sont responsables du consentement aux soins. Mais il est également important que les prestataires traitent et communiquent directement avec les enfants de manière adaptée à leur âge et à leur culture.

En ce qui concerne la mesure, la plupart des outils existants interrogent les prestataires de soins - généralement les mères - sur leur expérience ; peu d'outils rendent compte de l'expérience des soins du point de vue des enfants, en particulier des plus jeunes d'entre eux. Pour compliquer encore les choses, il est fréquent que plusieurs membres de la famille participent aux soins des enfants à différents moments, et ils peuvent tous avoir des attentes et des niveaux de compréhension différents. Il peut donc s'avérer difficile de garantir des expériences de soins toujours positives et de les mesurer de manière adéquate.

Le contexte peut également influer sur la manière dont les enfants et les personnes qui s'occupent d'eux vivent les soins. Dans les contextes où les taux de mortalité et de maladie infantiles sont particulièrement élevés, le personnel soignant doit souvent agir rapidement pour trier les nombreux patients et faire face aux situations d'urgence afin de garantir la survie. Ces pressions lui laissent moins de temps et d'énergie mentale pour expliquer ou nourrir le couple soignant-enfant. Lorsque les établissements souffrent d'un manque chronique de personnel et de financement, la promotion d'une expérience positive des soins pédiatriques peut être considérée comme un luxe^.6

Faire bouger l'aiguille : Recherche et programmation de MOMENTUM

MOMENTUM a réalisé une analyse du paysage qui s'appuie sur les normes de qualité de l'OMS pour les enfants afin d'identifier les facteurs qui contribuent aux expériences positives et négatives en matière de soins et d'identifier les lacunes à explorer davantage^.3 L'un des principaux résultats de l'analyse est une proposition de cadre qui met en évidence les aspects des interactions interpersonnelles et du système de santé - également appelés domaines - qui constituent une expérience positive en matière de soins pédiatriques (voir la figure).

Les domaines interpersonnels comprennent une communication axée sur l'enfant et adaptée à son âge et à son stade de développement, ainsi que des interactions entre le prestataire et le client qui sont privées, confidentielles et exemptes de préjugés, d'humiliation et de blâme. Par exemple, les prestataires doivent reconnaître que même les jeunes enfants ont des droits et leur parler dans un langage qu'ils peuvent comprendre, y compris en utilisant des cartes imagées pour communiquer. Il est important que les enfants aient la possibilité d'exprimer ce qu'ils ressentent à propos de leur expérience des soins de santé. Le soutien émotionnel et psychologique des enfants et de leur famille est particulièrement important lorsqu'ils sont confrontés à des symptômes douloureux, à des maladies inconnues ou prolongées, ou à des diagnostics pénibles. Les enfants reçoivent généralement soutien et réconfort de la part des membres de leur famille et des personnes qui s'occupent d'eux ; il faut donc permettre aux familles d'être avec les enfants autant que possible pendant les procédures médicales et les contacts avec les prestataires de soins de santé.

Au niveau des systèmes de santé, les infrastructures, les équipements et les fournitures des établissements de santé doivent être accessibles aux enfants et à leurs familles, y compris à ceux qui souffrent de divers types de handicaps physiques, congénitaux et de développement. Par exemple, les installations d'hygiène doivent être adaptées aux enfants et aux familles et disposer de formules et de doses de médicaments pédiatriques appropriées. Des prestataires de soins de santé compétents, motivés et empathiques sont essentiels pour garantir des interactions positives entre patients et prestataires et une expérience globale des soins pour tous. Des efforts continus pour comprendre et améliorer les expériences des prestataires de soins dans la prestation de services contribueront à améliorer l'engagement des patients et des familles envers les prestataires et le système de santé^.7 Il est important de noter que les prestataires méritent de travailler dans des environnements favorables, avec des politiques et des processus organisationnels qui renforcent leurs propres expériences positives, ainsi que celles des enfants et des familles, et qui favorisent des soins globaux de haute qualité.

L'examen du paysage a permis de constater que

• Aucun outil de mesure unique ne couvre actuellement tous les aspects définis dans le cadre proposé.
  • La plupart des mesures portant sur les domaines interpersonnels se concentrent sur les émotions, telles que les sentiments sur le niveau d'amabilité ou de gentillesse des prestataires, et les niveaux de satisfaction générale.
  • Seuls quelques outils se concentrent sur les besoins spécifiques des enfants et de leurs familles en matière de relations interpersonnelles et de communication. Peu de mesures existantes évaluent le consentement, les droits de l'enfant, la responsabilité et les droits légaux.
• De nombreux outils sont conçus pour les enfants souffrant de maladies chroniques ; seuls quelques outils sont axés sur les soins de routine, les soins aux enfants en bonne santé ou les soins ambulatoires aux enfants.
• La plupart des outils sollicitent les réactions des personnes en charge des enfants. Peu d'outils utilisent des observations directes des enfants ou des questions adaptées à l'âge des enfants ; très peu posent des questions visant à faire comprendre le point de vue des enfants.
• La plupart des outils identifiés impliquent des efforts de mise en œuvre intensifs avec des observateurs ou des enquêteurs externes indépendants ; aucun outil n'a été conçu pour être utilisé dans le cadre de systèmes d'information sanitaire de routine.

Que faut-il de plus ?

Pour améliorer la qualité des soins de santé infantile, il sera important de : promouvoir des approches de mise en œuvre pour garantir que les enfants et leurs familles ont une expérience positive des soins pédiatriques ; développer des moyens plus robustes pour mesurer l'expérience des soins pédiatriques ; et utiliser les nouvelles données pour planifier les programmes, suivre les progrès et s'adapter au fil du temps.

Les parties prenantes mondiales, régionales et nationales peuvent faire un premier pas important en faisant valoir que l'expérience positive des soins pédiatriques est un aspect essentiel des services de haute qualité et des soins de santé primaires adaptés. Les responsables de programmes devraient introduire et renforcer les approches d'amélioration de la qualité qui favorisent les expériences positives des familles, en veillant par exemple à ce que les établissements de santé disposent de ressources, de personnel et d'un soutien adéquats afin que les prestataires de soins soient habilités, responsabilisés et encouragés à interagir avec les parents et les enfants d'une manière respectueuse et adaptée à leurs besoins. Les expériences positives des enfants et des familles, associées à des soins cliniques de haute qualité, peuvent contribuer à la santé de la population, car les familles satisfaites sont plus susceptibles de suivre les conseils des prestataires sur la manière de gérer et de traiter les enfants à la maison et de revenir utiliser divers services de santé en cas de besoin.

Les parties prenantes peuvent également plaider avec force pour que l'expérience des soins pédiatriques soit mesurée et suivie dans le temps. Ces mesures devraient porter sur des facteurs liés au système de santé, tels que les infrastructures et les politiques institutionnelles, ainsi que sur la disponibilité du soutien nécessaire aux prestataires de soins, qui permet des interactions et des expériences positives entre les enfants et leurs familles et crée un environnement de travail positif pour les prestataires de soins. Les chercheurs peuvent contribuer à combler les principales lacunes en matière d'information en mettant en œuvre des études formatives et qualitatives dans différents contextes cliniques et culturels afin de comprendre l'expérience des soins du point de vue des enfants, des personnes qui s'occupent d'eux, des familles et des prestataires de soins de santé.

Des recherches supplémentaires sont également nécessaires pour mieux comprendre les interactions complexes entre les interactions interpersonnelles et le système de santé, y compris les perspectives des prestataires de soins de santé et les structures qui peuvent les soutenir. Enfin, à mesure que le domaine progresse et que de nouveaux indicateurs de l'expérience des soins pédiatriques sont mis au point, ils devront être intégrés et testés dans les systèmes d'information sur la santé existants afin d'identifier les ajustements nécessaires et de suivre régulièrement les progrès réalisés.

Pour en savoir plus sur l'expérience des patients en matière de soins, consultez ces ressources utiles :

• Normes pour l'amélioration de la qualité des soins aux enfants et aux jeunes adolescents dans les établissements de santé
• Améliorer les mesures et les méthodes d'évaluation de l'expérience de la prise en charge des enfants et des personnes qui s'en occupent dans les pays à revenu faible ou intermédiaire